Статья: Психологические аспекты муковисцидоза

Благотворительный Фонд «Острова», Санкт-Петербург 197101, Российская Федерация

Психологические аспекты муковисцидоза

О.О. Полетаева

Цель исследования

Описать структуру психологических феноменов пациентов с муковисцидозом и их родителей на разных этапах заболевания. Особенности и степень влияния отдельных психологических аспектов на приверженность лечению, качество жизни и продолжительность жизни пациентов.

Материал и методы

За 4 года мы наблюдали 384 человека, из них 100 пациентов и 284 родителей. 68 взрослых пациентов от 18 до 60 лет, 30 мужчин и 38 женщин. 32 ребенка от 4 до 18 лет, 17 мальчиков и 14 девочек. Из 284 родителей, в возрасте от 22 до 64 лет. 82 получили индивидуальные консультации, 202 родителя принимали участие в групповых встречах. Индивидуальные, групповые, семейные консультации. Тестовые, проективные, телесные и «бридж» методики. В стационаре, в офисе и удаленно. Во всех 8 федеральных округах Российской Федерации. Результаты. Мы наблюдали пациентов на всех стадиях развития заболевания, начиная с постановки диагноза и включая терминальную, субтерминальную стадии и период после трансплантации легких. В том числе 13 пациентов, ожидающих трансплантацию легких, 7 человек после трансплантации и 8 человек в терминальной стадии, умерших в возрасте 18 до 27 лет. По нашим наблюдениям, для пациентов с муковисцидозом характерна вся психологическая симптоматика, существующая у людей с различными хроническими заболеваниями, исключая два аспекта: ментальные и изменение внешней структуры тела. Особенно значимыми психологическими аспектами по нашим наблюдениям являются: достаточный уровень социализации пациента и отсутствие существенных ограничений социальной жизни; отсутствие депрессивного состояния родителей; отсутствие не проходящего страха смерти ребенка у родителей; адаптивный образ личного будущего [1]; прохождение периода гендерной идентификации до 15 лет [2]; хороший уровень присвоения своего тела; отсутствие симптома психологического отторжения легких после трансплантации; отсутствие симптома потери сигнальной системы от пересаженных легких.

Заключение. Влияние психологической адаптации к болезни и лечению имеет влияние на всех этапах течения заболевания и служит либо помощью, либо препятствием в приверженности терапии, поддержания эмоциональной жизнеспособности человека в период ожидании трансплантации органа, скорейшей адаптации после трансплантации и даже продолжительности жизни. Следовательно, пока муковисцидоз остается заболеванием, несущим угрозу ранней смерти ребенка и сокращающим продолжительность жизни, психологические аспекты будут играть значительную роль в помощи данным пациентам, их родным и врачам. Следовательно, проведение дальнейших исследований в прояснении влияния данных феноменов на жизнь и лечение пациентов имеет важное значение.

Ключевые слова: муковисцидоз, психология, хронические заболевания, гендерная идентификация, трансплантация легких, психологическое отторжение легких, образ будущего, социализация.

Psychological aspects of cyctic fibrosis

O.O. Poletaeva

“Ostrova” Charitable Foundation, Saint-Petersburg 197101, Russian Federation

The aim of the research is to describe the structure of psychological phenomena in patients with cystic fibrosis and in their parents at different stages of the disease. Features and influence degree of individual psychological aspects on treatment duration, life quality and patients' life expectancy are studied.

Material and methods. We observed 384 people during 4 years, including 100 patients and 284 parents: 68 adult patients from 18 to 60 years old, 30 males and 38 females; 32 children from 4 to 18 years old, 17 boys and 14 girls. From 284 parents, aged 22 to 64, 82 had individual consultations, 202 parents participated in group meetings. Individual, group, family consultations were given. Test, projective, bodily, and bridge techniques are used. In hospital, in office and remotely. In all 8 federal districts of the Russian Federation.

Results. We observed patients at all stages of disease development, starting with diagnostics and including terminal, subterminal stages and the period after lung transplantation. Including 13 patients awaiting lung transplantation, 7 people after transplantation and 8 people in terminal stage who died at the age of 18 to 27 years. According to our observations, all psychological symptoms in patients with cystic fibrosis are typical to the same of various chronic diseases, except for two aspects: mental and external body structure changes. Especially significant psychological aspects according to our observations are: sufficient level of patient socialization and no significant restrictions for social life; no parents' depression; no passing fear of child's death among parents; adaptive image of personal future [1]; passing period of gender identification up to 15 years [2]; good level of body appropriation; no symptoms of psychological rejection of lungs after transplantation; no symptoms of signaling loss from transplanted lungs.

Conclusion The influence of psychological adaptation on the disease and its treatment has an effect on all stages of disease course. It serves either as a help or an obstacle in adherence to therapy, maintaining personal emotional viability while waiting for organ transplantation, early adaptation after transplantation, and even life expectancy. Therefore, as long as cystic fibrosis remains a disease that threatens infant's early death and shortens life expectancy, psychological aspects will play a significant role in helping patients, their families and doctors. Therefore, further research in clarifying the impact of these phenomena on patients' life and treatment is important.

Key words: cystic fibrosis, psychology, chronic diseases, gender identification, lung transplantation, psychological lung rejection, image of future, socialization.

Введение

психологический муковисцидоз заболевание пациент

Муковисцидоз - одно из наиболее частых моногенных генетических заболеваний [3]. Поражает сразу несколько систем организма и проявляется в виде тяжёлых нарушений функций органов дыхания, желудочно-кишечного тракта и поражения желез внешней секреции. Соответственно, сокращает продолжительность жизни и сильно влияет на ее качество. Наблюдается сравнительно недавно, с 1986 года. Продолжительность жизни пациентов увеличилась до 18 лет и дольше только 20 лет назад. Средняя продолжительность жизни составляет 22-29 лет. Постоянная смертельная опасность, поражение одной из двух основных систем организма - дыхательной, огромная вариативность течения данного заболевания, увеличение продолжительности жизни пациентов и появление трансплантации легких в России, включая детскую, создают высокую актуальность для изучения психологических аспектов жизни и лечения людей с данным заболеванием и их близких.

Цель исследования: изучение структуры психологических феноменов пациентов с муковисцидозом и их родителей.

Задачи исследования:

Определить разницу восприятия болезни ребенком и родителем.

Выявить наличие влияния психологических аспектов на приверженность лечению и продолжительность жизни пациентов.

Показать новую психологическую симптоматику, связанную с появлением такого вида лечения, как трансплантация легких.

Описать этапы перехода болезни [4], физиологические симптомы и проявления заболевания, ситуативные и социологические составляющие, оказывающие влияние на появление психологических феноменов.

* Определить специфические для муковисцидоза психологические эффекты.

Материал и методы

Было проведено обследование 384 человек, из них 284 - родители пациентов с муковисцидозом и 100 пациентов с муковисцидозом, в числе которых 32 ребенка и 68 взрослых. Возраст пациентов - от 4 до 60 лет. Работа проходила в пределах Российской Федерации, во всех 8 федеральных округах, охватив пациентов и родителей из 18 регионов.

Консультации проходили на разных площадках: в 6 лечебных учреждениях во время госпитализаций пациентов в центры муковисцидоза, отделения пульмонологии или центры трансплантации, а именно - в Городской многопрофильной больницы №2 (г. Санкт-Петербург); Детской городской больнице Святой Ольги (г. Санкт-Петербург); Городской клинической больнице № 57 имени Д.Д. Плетнева (г. Москва); Национальном медицинском исследовательском центре трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова (г. Москва); Российской детской клинической больнице (г. Москва); Российском центре муко- висцидоза на базе ГБУЗ МО «МОКДЦД» (Московская область). А также в лечебных учреждениях в субъектах Российской Федерации, где наблюдаются пациенты с муковисцидозом.

В разных форматах присутствия: очно и дистанционно, при помощи электронных средств связи.

Формы работы: индивидуальные консультации; в малых группах, от 4 до 22 человек; в форме семейного консультирования.

Инициация консультаций происходила по запросам врачей (пульмонологи, педиатры, торакальные хирурги), пациентов и их родителей. Пациенты и их родители наблюдались на всех этапах лечения и перехода болезни [4] (табл.1).

Таблица 1. Этапы лечения и перехода болезни

Table 1. Treatment stages and disease changes

Для наблюдения использовались тестовые (уровень присвоения своего тела), проективные (уровень эмоциональной компетентности; тревожности; определения горизонта будущего) [5], телесные (техники восстановления сигнальной системы легких; глубокого диафрагмального дыхания) [6], бридж-методики (купирования психологического отторжения легких).

Для этого преимущественно использовались следующие психологические подходы: бихевиоральный, когнитивно-поведенческий, телесноориентированный, экзистенциальный.

Результаты и обсуждение

Как известно, психика возникла как механизм активного взаимодействия живых существ с окружающим миром с целью выживания и адаптации, в том числе и на социокультурном уровне [7].

Таблица 2. Характеристики хронических заболеваний, свойственных муковисцидозу

Table 2. Characteristics of chronic diseases typical for cystic fibrosis

Таблица 3. Факторы, влияющие на появление психологических аспектов

Table 3Factors influencing the rise of psychological aspects

В связи с чем, согласно нашим наблюдениям, муковисцидоз объединяет в себе всю феноменологию, свойственную хроническим заболеваниям (табл.2), исключая два аспекта: ментальные нарушения и изначальные нарушение внешней структуры тела. На основании данных факторов появляются телесные, ситуативные и социальные феномены болезни, каждый из которых требует психологической адаптации. В зависимости от качества и направленности прохождения данной адаптации к реальным условиям течения заболевания пациентом и его близкими и появляется психологическая симптоматика, помогающая или осложняющая жизнь с муковисцидозом.

В связи с чем, работая с пациентами с муковисцидозом в течении 4 лет, мы наблюдали, влияние следующих важных факторов (табл.3) на появление психологических феноменов и психосоматических и психопатологических симптомов.

Этот уникальный объем характеристик рождает полную палитру психологической симптоматики, существующей у людей с различными хроническими заболеваниями. Они возникали на разных этапах течения заболевания, в разном возрасте и могли повторяться (табл.4).

Таблица 4. Психологические феномены

Table 4. Psychological phenomena