Мы наблюдали пациентов на всех этапах лечения и переходов заболевания и разбили их на соответствующие группы.
Дети - пациенты с муковисцидозом
Из 100 пациентов, мы наблюдали 32 ребенка в возрасте от 4 до 18 лет. 17 мальчиков и 14 девочек. В том числе 3 девочки в период перед пересадкой легких. Одна из девочек умерла после пересадки. Несмотря на то, что мы консультировали детей на разных этапах заболевания: и на этапе нахождения в реанимации, и в периоды тяжелых обострений, и в периоды спокойного течения заболевания, мы можем говорить о том, что только дети, которые находились в действительно терминальном состоянии, переживали страх смерти и своей конечности, как чего-то очень реального. Все остальные дети, как бы тяжело ни протекало заболевание, переживали и разговаривали в первую очередь не о нем, а о тех ограничениях, которые они испытывали в связи с лечением. Их интересовало, когда они смогут вернуться к своей обычной жизни. 47 % обследованных (15 пациентов) относились к своему заболеванию, как к чему-то естественному, нормально и даже положительно; 41 % (13 пациентов) переживали из-за недостаточной социальной активности; у 34 % (11 человек) наблюдались тревожные состояния; 31 % (10 пациентов) не имели сформированного на свой возраст образа будущего; у 28 % (9 пациентов) присутствовала депрессивная симптоматика; и далее на одном уровне проявлялись такие феномены как: отсутствие гендерной идентификации, вина перед родителями за болезнь, переживания «я не такой».
В этой связи мы можем предполагать, что одного только факта заболевания и даже регулярного лечения в стационаре недостаточно для формирования у ребенка внутренней картины болезни, как угрожающей и соответствующих страхов, и мотивации к соблюдению медицинских процедур. Основной вклад в переживание себя болеющим человеком, «не таким как все», ребенку дают социальные ограничения и переживания родителей [9]. Что подтверждает исследование, проведенное Европейским Обществом муковисцидоза [10].
Все страхи и опасения детей-пациентов были связаны только с неприятным для тела опытом медицинских процедур. Что для ребенка почти никак не связано с формированием понятия «я - больной», а рождает негатив к процессу лечения. Вплоть до подросткового возраста дети воспринимают лечение в больнице, как необходимость избавляться от кашля и облегчение дыхания.
Таким образом, если у ребенка с самого раннего возраста сознательно формировать максимально адаптивную к социальной среде картину заболевания, то это даст ресурс для того, чтобы избежать многих отрицательных психологических аспектов и поможет ему как можно дольше воспринимать себя «таким же, как и все», полноценным участником жизни. И сформировать внутреннюю картину здоровья.
Взрослые пациенты с муковисцидозом
Из 100 пациентов, мы наблюдали 68 взрослых пациентов в возрасте от 18 до 60 лет, 30 женщин и 38 мужчин. Основными психологическими феноменами для взрослых пациентов являлись: низкий уровень социализации - 51 % (35 пациентов); отсутствие образа будущего - 46 % (31 пациент); тревога, одиночество и переживание «я не такой» - 36 % (25 пациентов); отсутствие гендерной идентификации и депрессивная симптоматика - 30 % (21 человек); на уровне от 20 до 24 % (26 пациентов) панические атаки, страх смерти, низкий уровень присвоения своего тела, отсутствие права нуждаться и просить помощи, и сознательный отказ от медицинских процедур.
При общении со взрослыми пациентами, которые уже давно болеют и лечатся, мы отметили две важные тенденции: если уровень гендерной идентификации был достаточно сформирован, то пациентов больше всего удручала не сама болезнь, а постоянное лечение и то количество времени, которое они тратили в больницах и вызванное этим одиночество. И чем хуже был пройден период принятия себя гендерно с учетом заболевания, тем больше пациентов угнетало наличие болезни, как таковой. На этом они выстраивали себе дальнейшие ограничения будущего, реализации себя в социуме и формировали дальнейшее представление о себе. И далее этот симптом только усиливался и присутствовал у всех пациентов, умерших в возрасте от 18-27 лет.
Обращает на себя внимание так же отсутствие больших цифр по показателям страхов смерти и умирания. У большинства эти страхи скорее носят невротический характер, нежели характер прямого взаимодействия с переживанием конечности. А также говорит о том, что во взрослом возрасте пациенты научаются относится к угрозе, несомой этим заболеванием, как к части жизни и необходимости заботиться о ней. И даже при прямом разговоре о смерти, пациенты больше говорили о том, что бояться не смерти, а о том, что боятся потерять то, что имеют сейчас в жизни (близких, друзей, увлечения и т.д.) и потому хотят пожить еще и, например, дождаться новых легких.
Эти наблюдения представляют большие возможности для психологической помощи и корректировки отношения пациентов к переживанию опасности и ограничениям, необходимым при данном заболевании.
Родители
Из 284 родителей, 82 родителя получили индивидуальные консультации, остальные 202 родителя участвовали в психологических группах. Круг вопросов, поднимавшихся на групповых встречах является частью вопросов, поднимавшихся на индивидуальных встречах. Обобщая наши наблюдения, можно сказать, что основные психологические феномены, характерные для родителей, чьи дети больны муковисцидозом, следующие: страх за жизнь ребенка - 59 % (48 человек); переживание себя «не таким» из-за носительства мутации - 49 % (40 человек); депрессивная симптоматика - 49 % (40 человек); переживание горя, в связи с болезнью ребенка - 46 % (38 человек); несформированный образ будущего - 44 % (36 человек); и дальше несколько аспектов на уровне 32 % (26 человек): чувство вины перед ребенком за «передачу» измененного гена; страх обвинения от ребенка за передачу измененного гена; обвинения и непринятие Судьбы за рождение больного ребенка; тревога. Обращает на себя внимание, расхождение в уровне переживания страха, несущего болезнью у родителей и самих пациентов. Мы так же видим важным, что все эти симптомы направлены внутрь себя и против себя, кроме одного.
Например, если вся симптоматика имеет такую направленность, то родитель всю ответственность и вину за рождение больного ребенка берет на себя и считает это своим наказанием за что-то, грехом, изъяном и прочее. И будет всеми силами это исправить и «закончить» болезнь.
Конечно же, такое напряжение будет искать выход и в депрессивной симптоматике, и в страхах, и в «обожествлении» врачей и антибиотиков и такого же сильного негативного к ним отношения. И, конечно, никакого принятия болезни и ребенка с болезнью произойти не сможет.
Это имеет огромное значение для понимания поведения родителей и направления психологической помощи для них.
Этап постановки в лист ожидания на трансплантацию легких
Из 100 пациентов, мы наблюдали 13 человек, находившихся в листе ожидания на трансплантацию легких. Из них 7 мужчин и 6 женщин, включая 1 ребенка 12 лет. Возраст от 18 до 46 лет. Срок ожидания операции варьировался от 3 месяцев до 2 лет. Для пациентов, находящихся на этом этапе заболевания характерными оказались следующие психологические аспекты: одиночество - 77 % (10 пациентов); низкий уровень социализации - 69 % (9 пациентов); тревога - 69 % (9 пациентов); депрессивная симптоматика - 54 % (7 пациентов). Далее несколько показателей оказались на одном уровне - 38 % (5 пациентов): низкий уровень гендерной идентификации в связи с заболеванием, панические атаки, отсутствие права на жизнь, отсутствие права нуждаться и просить помощи, и отсутствие желания принимать пищу.
Вопреки нашим ожиданиям такие психологические феномены, как страх смерти, страх умирания или страх того, что представляет собой «загробный мир» остались на уровне 30 % и не были главными в нашем общении с пациентами. Безусловно, частично, данные страхи проявлены в тревожной симптоматике, которая присутствует у большинства ожидающих трансплантации. Но тем не менее, на наш взгляд, это еще раз доказывает, что ожидающие трансплантации пациенты не являются терминальными пациентами и ориентированы на продолжение жизни. В связи с чем структура психологической помощи и отношение медицинского персонала должны это учитывать.
Этап после трансплантации органов
Из 100 пациентов, перенесли трансплантацию легких 7 человек, из них 2 ребенка - девочки 12 и 14 лет. 1 пациентка перенесла трансплантацию печени, 18 лет. Мы наблюдали 4 пациентов после трансплантации легких, все женщины в возрасте от 22 до 32 лет, включая 1 подростка - девушка 14 лет. 3 пациента умерли. Наши наблюдения позволяют нам описать следующие психологические аспекты: имеющие отрицательное влияние: психологическое отторжение пересаженных легких - 50 % (2 человека); потеря сигнальной системы от пересаженных легких - 50 % (2 человека); тревожные состояния - 50 % (2 человека); плохой сон - 50 % (2 человека); панические атаки - 50 % (2 человека); отсутствие права на новые легкие, полученные от умершего человека - 25 % (1 человек). Положительно влияющие: достаточная гендерная идентификация - 75 % (3 человека), устойчивый образ будущего - 75 % (3 человека); хороший уровень социализации - 75 % (3 человека); присвоенное право на новые легкие и продолжение жизни - 75 % (3 человека).
При такой небольшой выборке говорить о закономерностях не представляется возможным. Но мы считаем важным обратить внимание на психологическое освоение ситуации трансплантации легких и, как следствие, новую психологическую симптоматику, оказывающую влияние на положительный исход такого трудоемкого и опасного метода лечения, призванного продлить жизнь пациентам с новым качеством жизни.
Рано умершие пациенты.
Из 100 пациентов умерло 9 человек. Из них 4 мужчины и 5 женщин. Один в возрасте 40 лет. Остальные 8 в возрасте от 18 до 27 лет. Средний возраст смерти 24,3 года. В том числе 2 из них после пересадки легких.
Мы посчитали крайне важным выделить в отдельную группу взрослых пациентов с ранней смертью и отметить наличие схожих психологических аспектов. У данной группы пациентов мы наблюдали следующие важные психологические феномены: депрессивные, субдепрессивные и тревожные состояния - 100 % (8 пациентов), отсутствие гендерной идентификации в связи с болезнью - 100 % (8 пациентов); отсутствие образа будущего - 88 % (7 пациентов); отсутствие устойчивой социализации - 88 % (7 пациентов), отсутствие телесной памяти - 50 % (4 пациента), панические атаки - 38 % (3 пациента), суицидальные мысли и аутоагрессивные тенденции - 25 % (2 пациента). У 40-летнего пациента наблюдались тревожно-депрессивные состояния, панические атаки, закрытие гендерной реализации и отсутствие образа будущего. Острое переживание одиночества из 9 человек - 89 % (8 пациентов).
Для пациентов на данном этапе течения заболевания, конечно же, естественно и предсказуемо иметь подобную симптоматику. Однако, мы хотим обратить внимание на наличие у всех пациентов незавершенной гендерной идентификации. Этот психологический феномен обращает на себя внимание на протяжение всего общения с пациентами, начиная с 12-15 лет. И предпосылками к его формированию служит отсутствие достаточного по возрасту уровня социализации.
Мы смеем предположить, что качество формирования феномена гендерной идентификации имеет первостепенное значение для мотивации к жизни у пациентов с муковисцидозом и, следовательно, для преждевременной смерти.
Необходимо дальнейшее исследование взаимовлияния данных психологических проявлений, течения заболевания и ранней смертности.
Психологические феномены, обнаруженные нами в процессе четырехлетнего наблюдения
Были выявлены следующие психологические феномены:
психологическое отторжение трансплантированных легких - непринятие пересаженного органа, отсутствие присвоения себе новых легких, невозможность считать их своими, отсутствие права на пользование и, соответственно, дыхание посредством них. Генез данного симптома различный.
Проявления:
невозможность дышать самостоятельно, без аппаратов ИВЛ при отсутствии клинических показаний, тревожность, отсутствие доверия новым легким.
потеря сигнальной системы от нового органа - потеря привычной системы сигналов, свидетельствующей о работе органа: звуков, ощущений, в том числе болевых, ощущений, которые ранее были помехой, но привычными. Проявления: сомнения, что орган работает, тревога, попытки это проверить, помощь аппаратом ИВЛ, паника, что сейчас произойдет смерть.
отсутствие завершенной гендерной идентификации, с учетом наличия заболевания, к 15 годам - отсутствие сформированного «образа Я», как девушки или молодого человека, включающее в себя наличие заболевания и всех тех влияний, которые оно привносит в жизнь, включая изменения внешности (недостаточный вес, рост и невыраженность вторичность половых признаков).
отсутствие четкого построенного «образа будущего» - отсутствие представлений и желаний относительно того, что будет составлять жизнь человека в будущем. Проявления: пациент не может сказать, что он будет делать, когда выйдет из больницы и что он хочет делать: в каких местах, с кем, при каких занятиях ему будет хорошо, соответственно усиление значение клинической симптоматики и уменьшение мотивации для лечения и отсутствие положительного мотивационного вектора, наличие только мотива избегания и освобождения от болезни и лечения.
влияние уровня социализации - достаточный уровень социализации, соответственно возрасту: посещение обязательных учебных учреждений, неформализованное общение с друзьями и просто со сверстниками, посещение любых иных общественных мест и институтов. Проявления при недостаточном уровне социализации: в возрасте до 14 лет - может доходить до уровня дезориентации во временных отрезках, величиной в несколько лет, отсутствие эмоционально значимых личных воспоминаний, несформированные навыки взаимодействия с миром сверстников, и, как следствие, отсутствие мотивационного уровня, основанного на этом опыте. Прохождение этапа гендерной идентификации становится почти невозможным.
Заключение
В заключении хотелось бы обратить внимание на уникальность муковисцидоза, как заболевания, включающего в себя всю симптоматику, характерную для всех хронических заболеваний (за исключением ментальных отклонений и нарушений внешней телесной структуры); на широкую структуру психологических феноменов, рождаемых реальностью данного заболевания; на появление новых психологических феноменов: риска психологического отторжения трансплантированных легких и потери сигнальной системы от пересаженных легких, связанных с появлением трансплантации легких в России у данной группы пациентов; и на влияние на качество жизни, приверженности лечению и даже продолжительности жизни таких психологических аспектов, как гендерная идентификация, образ будущего и уровень социализации.