Если сравнивать эти исключения, то видится общее -- недопустимость передачи наследникам внесенных изменений в геном, в то же время в одном случае прямо разрешается вносить изменения в геном соматической клетки, а в другом случае упоминание вида модифицируемой клетки (соматической или половой) отсутствует. Зарубежные юристы объясняют, что в истории принятия ст. 13 Конвенции (Вмешательство в геном человека) рабочая группа высказала предложение об изучении намерений «субъектов вмешательства», что отчасти подкреплялось аргументом о том, что «некоторое время» будет осуществляться надзор со стороны комитетов по этике Монтгомери Дж. Модификация генома человека: вызовы со стороны сферы прав человека, обусловленные научно-техническими достижениями // Прецеденты Европейского Суда по правам человека. 2018. № 3., т.е. предполагалось признавать, что у медицинского работника (исследователя) отсутствует цель изменения генома наследников. Современная редакция дает возможность толкования этой нормы (ст. 13 Конвенции) и в другом значении, а именно как отсутствие направленности на изменение генома наследников у самого пациента, что подразумевает отказ пациента иметь в дальнейшем детей естественным путем или с применением репродуктивных технологий.
Имеются также отличия формулировок по поводу допустимости внесения изменения в геном человека в части определения целей и в использовании терминов «изменение генома» и «модификация генома». Полагаем, что более приемлемо указание только на цели лечения как неизбежность для сохранения жизни и здоровья. Также правильнее использовать словосочетание «изменение генома», которое по объему возможных действий (операций) включает и модификацию генома.
Думается, в российском законе следовало бы уточнить, что допускаются методы, направленные на внесение изменений в геном человека для лечения заболеваний, при условии, что медицинская или иная организация, а также сам человек (пациент, испытуемый) не преследуют цели изменения генома наследников данного человека.
Принцип гарантии неприкосновенности личности каждого гражданина при использовании геномных технологий означает запрет проведения геномных исследований, включая диагностику и лечение, без согласия гражданина.
Право на свободу и личную неприкосновенность является одним из фундаментальных прав, закрепленных в Конституции РФ (п. 1 ст. 20). Между тем в разных сферах жизни появляется различное наполнение этого права. В сфере здравоохранения любое медицинское вмешательство с применением геномных технологий или иных методов производится с согласия гражданина (ст. 20 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» СЗ РФ. 2011. № 48. Ст. 6724.).
Отдельные действия с геномными данными в обязательном порядке без согласия обладателя данных допускаются в случаях, прямо предусмотренных законами, например в случае обязательной геномной регистрации.
Принцип приоритета жизни и здоровья граждан над интересами науки и общества при использовании геномных технологий означает неприменение геномных технологий или прекращение применения геномных технологий, если это угрожает жизни и здоровью гражданина, несмотря на интерес науки и общества к такому применению.
В той или иной форме этот принцип получил отражение в некоторых нормативных актах в сфере здравоохранения. Например, в п. 2 ст. 3 Закона «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации» закреплено, что «проведение государственной геномной регистрации не должно представлять опасность для жизни и здоровья человека»; из преамбулы Закона РФ от 22 декабря 1992 г. № 4180-1 «О трансплантации органов и (или) тканей человека» Ведомости Съезда народных депутатов и Верховного Совета Российской Федерации. 1993. № 2. Ст. 62. следует, что «интересы человека должны превалировать над интересами общества или науки».
В сфере научных исследований нормативные акты не так четко определяют соотношение частного и общественных интересов. Так, в Федеральном законе от 23 августа 1996 г. № 127-ФЗ «О науке и государственной научно-технической политике» СЗ РФ. 1996. № 35. Ст. 4137. предусмотрено, что научный работник обязан «осуществлять научную, научно-техническую деятельности и (или) экспериментальные разработки, не нарушая права и свободы человека, не причиняя вреда его жизни и здоровью, а также окружающей среде» (п. 7 ст. 4).
В то же время во Всеобщей декларации о геноме человека и правах человека (принята 11 ноября 1997 г. на 29-й сессии Генеральной конференции ЮНЕСКО) СПС «КонсультантПлюс». приоритет все-таки отдается правам человека. В статье 10 закреплено, что «никакие исследования, касающиеся генома человека, равно как и никакие прикладные исследования в этой области, особенно в сферах биологии, генетики и медицины, не должны превалировать над уважением прав человека, основных свобод и человеческого достоинства отдельных людей или, в соответствующих случаях, групп людей».
Принцип равенства граждан независимо от генетических особенностей означает запрет дискриминации в отношении гражданина как частного лица и как члена группы по признаку его генетических данных в разных сферах.
В статье 19 Конституции РФ закреплены гарантии государства по соблюдению прав и свобод человека и гражданина независимо от каких-либо обстоятельств. Расширительное толкование позволяет распространить эти гарантии на соблюдение прав человека без учета его генетических особенностей.
Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека призывает признать право каждого человека на уважение его достоинства и его прав, вне зависимости от его генетических характеристик; по признаку генетических характеристик никто не может подвергаться дискриминации, цели или результаты которой представляют собой посягательство на права человека, основные свободы и человеческое достоинство (ст. 2,6).
Несмотря на очевидность для юриста провозглашаемого принципа в демократическом государстве, проблемы реализации этого принципа остаются. Так, генетические исследования перед спортивными состязаниями проводились для обнаружения среди спортсменок мужчин, выдающих себя за женщин. Тестирование выявляло женщин, имеющих несоответствия «классическому» набору хромосом (кариотипу XX). Согласно мнению одних, такие спортсменки имели преимущества в достижении спортивных результатов, другие считают, что такие преимущества не доказаны.
Поэтому вопрос не только в том, что нельзя лишь на основании результатов генетического теста заявлять, что спортсменка, в течение многих лет считавшая себя (и считавшаяся окружающими) женщиной, в действительности таковой не является Жук Е.И. Оценка гендерного контроля в спорте с точки зрения прав человека // Конституционное и муниципальное право. 2012. № 8. и, соответственно, не может быть отстранена от участия в соревнованиях. Принятию той или иной меры ограничительного характера должен предшествовать анализ взаимосвязи генетических особенностей и определенных способностей человека (например, силы, выносливости, гибкости для спортсмена).
Принцип защиты генетической информации каждого гражданина как части персональных данных означает соблюдение мер по защите частной жизни и недопустимость разглашения соответствующей информации лицами, которые имеют доступ к персональной генетической информации; допустимость сбора, обработки, хранения генетической информации только с согласия обладателя данных.
В настоящее время этот принцип получил отражение в российских нормативных актах без упоминания вида информации как генетической. В частности, из Федерального закона от 27 июля 2006 г. № 152-ФЗ «О персональных данных» СЗ РФ. 2006. № 31 (ч. I). Ст. 3451. следует, что генетические данные включаются в понятие «биометрические персональные данные» как сведения, которые характеризуют физиологические и биологические особенности человека, на основании которых можно установить его личность. Соответственно, обработка такой группы персональных данных осуществляется только с письменного согласия субъекта персональных данных. При этом операторы и иные лица, получившие доступ к персональным данным, обязаны не раскрывать третьим лицам и не распространять персональные данные без согласия субъекта персональных данных, если иное не предусмотрено федеральным законом (ст. 6, 7, 9, 11).
В силу того, что ряд правил по защите персональных данных уже имеется, на современном этапе на первое место выступает разработка эффективного контроля за исполнением принципа защиты генетической информации.
Принцип гарантии доступности гражданина к собственной генетической информации означает предоставление соответствующих сведений гражданину и по его требованию внесение изменений, исправлений, дополнений, принятие мер по уничтожению соответствующих данных по правилам, установленным законом.
Формулировка этого принципа следует из некоторых законов, касающихся информации, в частности ст. 22 Закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», ст. 14 Закона «О персональных данных».
Непосредственно упоминание о распоряжении собственной генетической информацией содержится в п. 2 ст. 16 Закона «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации»: на основании письменного заявления лиц, прошедших добровольную государственную геномную регистрацию, их геномная информация может быть уничтожена.
Порядок применения правовых принципов к отношениям по поводу использования геномных технологий
В юридической литературе предлагается использовать термин «риск-ориентированное регулирование», который означает «регулирование различных рисков, которым подвергается общество (угроз здоровью, безопасности, окружающей среде и др.)» и определяет, «должны или нет регулироваться конкретные виды деятельности, а также какие предупредительные меры и действия должны осуществлять регулируемые фирмы» Риск-ориентированное государственное регулирование: международный опыт и российская практика // Аналитические обзоры Института государственной службы и управления Российской академии народного хозяйства и государственной службы при Президенте Российской Федерации. М., 2015. № 4. С. 5; Соколов А.Ю., Богатырева Н.В. Определение уровня риска в области генно-инженерной деятельности // Административное право и процесс. 2018. № 8.. Очевидно, что такое направление правового регулирования имеет превентивный характер и может быть осуществлено в том числе за счет закрепления правовых принципов в определенной области отношений в нормативном акте.
Правовые принципы, во-первых, позволяют решать споры в отсутствие конкретных норм по аналогии права и в силу требований добросовестности, разумности и справедливости; во-вторых, при наличии конкретных норм дают возможность толкования используемых оценочных понятий; в-третьих, составляют основу построения системы нормативных актов в области применения геномных технологий.
Библиография
1. Акуленко Л.В., Угаров И.В. Медицинская генетика / под ред. О.О. Янушевича и С.Д. Арутюнова. -- М.: ГЭОТАР-Медиа, 2011. -- 208 с.
2. Вахрушева Д. Хочешь работу -- сдай анализ // Труд. -- 2010. -- 31 мая.
3. Жук Е.И. Оценка гендерного контроля в спорте с точки зрения прав человека // Конституционное и муниципальное право. -- 2012. -- № 8. -- С. 41--43.
4. Коротеев А.Л. Инвазивные вмешательства в пренатальной диагностике наследственных и врожденных болезней // Журнал акушерства и женских болезней. -- 2007. -- Т. 56. -- Вып. 1. -- С. 110--119.
5. Монтгомери Дж. Модификация генома человека: вызовы со стороны сферы прав человека, обусловленные научно-техническими достижениями // Прецеденты Европейского Суда по правам человека. -- 2018. -- № 3. -- С. 42--56.
6. Риск-ориентированное государственное регулирование: международный опыт и российская практика // Аналитические обзоры Института государственной службы и управления Российской академии народного хозяйства и государственной службы при Президенте РФ. -- М., 2015. -- № 4. -- 78 c.
7. Соколов А.Ю., Богатырева Н.В. Определение уровня риска в области генно-инженерной деятельности // Административное право и процесс. -- 2018. -- № 8. -- С. 32--36.
References
1. Akulenko L.V., Ugarov I.V. Meditsinskaya genetika [Medical genetics]. Edited by O.O. Yanushevich, S.D. Arutyunov. Moscow: GEOTAR-Media Publ., 2011. 208 p.
2. Vakhrusheva D. Khochesh rabotu -- sday analiz [You Want a Job -- Have Yourself Tested]. Trud [Labor]. 2010. May 31.
3. Zhuk E.I. Otsenka gendernogo kontrolya v sporte s tochki zreniya prav cheloveka [Evaluation of gender control in sport from the point of view of human rights]. Konstitutsionnoe i munitsipalnoe pravo [Constitutional and Municipal Law]. 2012. No. 8. P. 41--43.
4. Koroteev A.L. Invazivnye vmeshatelstva v prenatalnoy diagnostike nasledstvennykh i vrozhdennykh bolezney [Invasive interventions in prenatal diagnosis of hereditary and congenital diseases]. Zhurnal akusherstva i zhenskikh bolezney [Journal of Obstetrics and Women's Diseases]. 2007. Vol. 56. Issue. 1. P. 110--119.
5. Montgomery J. Modifikatsiya genoma cheloveka: vyzovy so storony sfery prav cheloveka, obuslovlennye nauchno-tekhnicheskimi dostizheniyami [Modification of the human genome: challenges from the sphere of human rights caused by scientific and technical achievements]. Pretsedenty evropeyskogo suda po pravam cheloveka [Precedents of the European Court of Human Rights]. 2018. No. 3. P. 42--56.
6. Risk-orientirovannoe gosudarstvennoe regulirovanie: mezhdunarodnyy opyt i rossiyskaya praktika [Risk- based government regulation: international experience and Russian practice]. Analiticheskie obzory Instituta gosudarstvennoy sluzhby i upravleniya Rossiyskoy akademii narodnogo khozyaystva i gosudarstvennoy sluzhby pri Prezidente RF [Analytical reviews of the Institute of public service and management of the Russian Presedential Academy of National Economy and Public Administartion]. Moscow, 2015. No. 4. 78 p.
7. Sokolov A.Yu., Bogatyreva N.V. Opredelenie urovnya riska v oblasti genno-inzhenernoy deyatelnosti [Determination of the level of risk in the field of genetic engineering]. Administrativnoe pravo i protsess [Administrative Law and Procedure]. 2018. No. 8. P. 32--36.