Основной риторический формат, используемый президентом и премьер-министром России в отношении ВИЧ, -- риторика опасности, дополняемая депробле- матизирующей стратегией натурализации: ВИЧ -- это не российская, а глобальная проблема. Такое расширение рамок условия-категории может способствовать более выигрышным для российских властей представлениям о внешних факторах распространения вируса и ограниченной ответственности властей.
Исчезновение ВИЧ/СПИДа из публичной повестки Президента России после 2007 года -- в тот период, когда статистическая конструкция распространения вируса включала в себя данные о значительном росте заболеваемости, -- и комбинация риторики опасности (но без ключевого термина «эпидемия») и депроблемати- зирующей стратегии натурализации указывают на прагматическую игру властей в проблему ВИЧ/СПИДа. ВИЧ/СПИД использовался российскими властями для представления России в качестве полноправного участника международной коалиции по борьбе с вызовами современности, и после ухудшения отношений с западными странами российский президент прекратил конструирование проблемы. Публичное невнимание Путина к ВИЧ/СПИДу сходно с невниманием президента Рейгана в первые годы эпидемии в США (Оашзоп, 1989: 359), однако различие связано с вектором изменений в риторике: не от молчания к запоздалому признанию СПИДа значимой проблемой, а, наоборот, от определения ВИЧ/СПИДа в качестве глобальной проблемы к молчанию.
Дискурсивное пространство групп взаимопомощи: что проблематизируют люди, живущие с ВИЧ
Полученные данные свидетельствуют о том, что единственным пространством, в котором люди, живущие с ВИЧ, могут открыто говорить о себе и своих трудностях, являются группы взаимопомощи, созданные ВИЧ-активистами. Вне групп взаимопомощи их участники, за исключением активистов, скрывают свой ВИЧ-статус: «О ВИЧ [своем статусе] не рассказываю никому, чтобы не навредить ребенку» (дневник наблюдения, 05.03.2017). Вследствие этого такое пространство становится очень значимым для участников: «Муж удивляется, почему я так тянусь сюда, а я не могу жить с закрытым лицом!» (участница о группе взаимопомощи женщин с ВИЧ, дневник наблюдения, 19.03.2017).
Возникновение таких групп связано с пониманием со стороны активистов, в каком состоянии находятся те, кто узнал, что у них ВИЧ, и стремлением помочь в этой ситуации:
[Мы] приняли решение ездить в СПИД-центр, он тогда был еще на Вишневского, в инфекционной больнице, такой деревянный, двухэтажный. Ездили, приняли решение с моим товарищем, коллегой дежурить там, просто сидеть, и вот ну там те, кто плачет, к примеру, там растерянный, подходить, предлагать свои услуги. Врачи этого как-то не понимали, «что вы здесь сидите»...
Потом, пообщавшись, объяснившись, вроде начали понимать, то есть, там, потихоньку, потихоньку, и вот, в принципе, с этого как-то и началось все. Начались группы взаимопомощи (Александр).
Участники групп взаимопомощи рассказывают о негативном отношении к ним, агрессии, насилии, страхе, разрыве отношений в связи с ВИЧ. Контексты происходящего различны: семья, дружеские вечеринки, школы, спортивные секции, санатории, поликлиники, больницы. В ряде случаев люди, живущие с ВИЧ, говорили об отсутствии поддержки со стороны членов семьи, которые отдалялись от них из-за страха перед возможным распространением информации о диагнозе, и о стигматизации со стороны родственников:
Во время своего рассказа Елена заплакала, сказала, что очень давно не посещала группу, пришла, потому что больше не может, «это невыносимо», она не спит по ночам, работы нет, семьи нет. Мать, когда Елена приезжает домой [дом находится в другом населенном пункте, примерно в трех часах езды от Казани], спрашивает недовольно, зачем она приехала: «Что, денег много, чтобы тратить на поездки?», говорит, что лучше ей жить в Казани, опасается, что о ее диагнозе узнают [в этом небольшом городе или поселке] (дневник наблюдения, 05.03.2017).
Я перехожу дорогу с мамой. Маму тащу домой. Она от меня вырывается. Милиционеры не так далеко стоят. Она кричит: «Ты, спидозная, ты меня еще учить будешь?!» Ну, то есть я-то маме рассказала. И тогда я вообще. меня переклинило оттого, что родная мать может про. вот так говорить (Алена).
Люди, живущие с ВИЧ, сообщали об отказе посещать бассейн и секцию кикбоксинга ВИЧ-позитивному ребенку из детского дома, отказе в посещении секции капоэйры ВИЧ-отрицательному ребенку ВИЧ-позитивных родителей, агрессии по отношению к людям с ВИЧ.
Карина, участница группы взаимопомощи, сказала, что у нее ВИЧ, лучшей подруге, которая восприняла это спокойно и пообещала, что никому не расскажет. Однако на домашней вечеринке подруга Карины поделилась этим с другой подругой, когда они курили. Далее рассказ Карины: «Я выхожу из туалета и получаю удар в лицо. Она [эта другая подруга] говорит: «Карина, как ты могла, здесь же дети мои». Я молча, ничего не отвечая, забрала ребенка и уехала» (дневник наблюдения, 05.03.2017).
Однако чаще всего люди, живущие с ВИЧ, рассказывали о действиях медицинских работников: «Кто по идее должны быть наиболее лояльные, наиболее понимающие, те и в обратную сторону как бы наиболее... чаще всего это врачи» (Руслан) Случаи, о которых рассказывали информанты, не имеют отношения к персоналу республи-канского Центра по профилактике и борьбе со СПИДом. О врачах-инфекционистах люди, живущие с ВИЧ, отзывались хорошо, но отмечали их нежелание разговаривать с ВИЧ-позитивными пациента-ми. По словам бабушки ребенка с ВИЧ, «врачи в СПИД-центре не объясняют ничего, просто говорят: анализы хорошие» (дневник наблюдения, 22.03.2017)..
Фарида, мама детей с ВИЧ, вспоминает о пребывании в Детской республиканской клинической больнице: «Когда выписывались, дезинфекцию в палате начали проводить прямо при нас -- в масках, с распылителями. К горшкам боялись прикасаться» (дневник наблюдения, 18.05.2017).
Информанты неоднократно описывали панику медицинских работников: «Я говорю, у меня очень сильно кровит, говорю, после меня хорошо уберите. Там у них руки как затряслись, что я там, все, кровь потекла. Кричит на весь коридор: „Санитарка, бегом, здесь надо дезинфекцию проводить!“ Я выхожу, меня все с ног до головы, посмотрели» (Рената).
Люди, живущие с ВИЧ, сходным образом рассказывают о практиках в роддомах: «Врачи в роддоме, принимавшие роды, были одеты „как космонавты“» (дневник наблюдения, 05.03.2017). Следует отметить, что в отдельные палаты в роддомах помещают не только женщин с ВИЧ, но и жен ВИЧ-позитивных мужчин, что воспринимается женщинами как особое негативное отношение: «Вот сейчас другого у нас работника рожала жена, у него. В отдельную палату ее там переселили как контактную там. Четыре дня назад. В слезах вся она ему звонила, ревела: „Ну что такое, почему меня вот так вот“» (Руслан).
Участники групп взаимопомощи говорят, что распространенной практикой в больницах является выдача ВИЧ-позитивным пациентам одноразового постельного белья синего цвета. По словам одной из участниц, когда она в начале 2017 года лежала в больнице и сдавала постельное белье, персонал попросил ее положить белье не в общую стопку, а в сторону, объяснив, что оно будет «замачиваться отдельно» (дневник наблюдения, 19.03.2017).
В группах взаимопомощи обсуждалось также открытое использование кода международной классификации болезней В20 (В20-В24 -- ВИЧ-инфекция), который ставят на первых страницах медицинских карточек и контейнеров для анализов в больницах (см. фото 1).
Информанты несколько раз сообщали о разглашении врачебной тайны -- диагноза «ВИЧ-инфекция» -- со стороны медперсонала:
Из больницы. Я даже ходила, разбиралась. Вот когда до директора, это уже моя последняя капля была. Директор меня вызывает: это, говорит, на фоне у тебя, ну, ВИЧ-инфекции, у тебя развивается СПИД? Я говорю, у меня СПИДа нет, я говорю, у меня иммунитет, все в норме. Я анализы сдаю, препараты я пью. Я говорю: «Нет». Я говорю: «А вы откуда узнали?» И она немножко это, проговорилась. «Ну, ладно-ладно, я же тебя не увольняю, ты для меня все равно остаешься человеком» (Рената).
Фото 1. Первая страница медицинской карты с кодом B20 (ВИЧ-инфекция). Снимок сделан в ноябре 2017 года, публикуется с согласия информанта
Участница группы взаимопомощи подростков Наталья рассказала, что год назад пошла в стоматологическую клинику устанавливать брекеты. Перед приемом она заполняла анкету, в которой был вопрос о том, нет ли у пациента ВИЧ. Наталья дала утвердительный ответ, полагая, что она должна сообщить об этом. Недавно выяснилось, что администратор клиники рассказала о ВИЧ-статусе Натальи своему сыну. Он в свою очередь рассказал об этом другим подросткам в том районе города. Наталья недавно обнаружила, что многие подростки, с которыми она общается, знают о ее ВИЧ-статусе, хотя она скрывала его. Позже она сменила школу (дневник наблюдения, 18.05.2017).
Следует подчеркнуть, что люди с ВИЧ, рассказывающие об этих случаях, живут в Республике Татарстан, где, по словам регионального министра здравоохранения, «ситуация по ВИЧ относительно Российской Федерации более стабильная» (дневник наблюдения, 19.05.2017), а СПИД-центр признан лучшим в стране.
Конструирование проблемы ВИЧ/СПИДа активистами: риторика наделения правом и стратегия опровергающих историй
Основные усилия ВИЧ-активистов сосредоточены не на конструировании проблемы ВИЧ/СПИДа в публичном пространстве, а на помощи тем, кого затронула эпидемия. Такая помощь была лейтмотивом, встречающимся почти во всех интервью: «В закрытые двери стучаться потерял смысл я. Я в эту тему пришел людям помогать, а не политикой заниматься» (Руслан). Активисты убеждают людей с ВИЧ принимать антиретровирусную терапию, помогают лекарствами в тех случаях, когда они не назначаются СПИД-центром (миграция из другой страны, «аварийные ситуации»), добиваются оказания медицинской помощи в соответствии с законодательством (госпитализация, проведение операций), снижают вред потребления наркотиков (обмен шприцев), минимизируют риски секс-работы (распространение практики использования женских презервативов, обеспечение презервативами и антисептиками).
В то же время в повседневной коммуникации -- в разговорах, обсуждениях, интервью -- ВИЧ-активисты проблематизируют целый ряд условий-категорий, связанных с ВИЧ/СПИДом. Одним из них являются отказы людям с ВИЧ в медицинской помощи в государственных учреждениях здравоохранения:
Мы понимаем, что все, что происходит в части здравоохранения, ВИЧ- профилактики и ВИЧ-лечения, -- это как бы, ну, капец. Ну, это ужасно, это ни в какие рамки не лезет. Ну, как нарушение прав там, госпитализация ВИЧ-позитивных. Вот у нас недавно клиент умер в [название города в Татарстане]... У нас своя рассылка есть внутренняя WhatsApp, ну вот, и соцработники регулярно присылают фотографии. И вот присылают: парня привезли, ему отказали, потому что он ВИЧ-позитивный... Через три дня опять ему отказали. Потом скидывают, что его уже все, он в коме, его завозят в круглый этот, МРТ, на следующее утро все, соцработник пишет, он умер. То есть такие случаи все время, и ну что там с этим, в [название города] ЦРБ [центральная районная больница], ну, они в открытую говорят: «Мы не будем ВИЧ-позитивных лечить. Ни наркоманов ваших, ни ВИЧ-позитивных мы лечить не будем» (Руслан).
ВИЧ-активисты хотели привлечь внимание к этому случаю смерти человека с ВИЧ после отказов в госпитализации, но близкие, по их словам, были против: «Не можем просто об этом рассказать где-то. Родители отказались: „Дайте мы его тихонько похороним, ничего уже не изменишь“» (Руслан).
Активисты говорят также об отсутствии профилактики распространения ВИЧ со стороны государственных органов. Профилактика ВИЧ-инфекции, которая требует гораздо меньших ресурсов по сравнению с лечением ВИЧ-позитивных, по их словам, не ведется:
Отсутствие ВИЧ-профилактики. Отсутствует как таковая. Среди населения ничего нет, я уж не говорю про закрытые гей-сообщества, например.
Если про ВИЧ говорить. Их же вообще не видно, не слышно. Ни-ни-ни-ни.
Хотя среди них тоже есть спецы, ну не мы, просто другие есть специалисты, кто умеет работать. И нужно там работать. Вот есть эти коммерческие секс- работницы. Тоже там полтора человека на всю республику работают. И все.
Ну, это коммерческие секс-работницы, как бы секс происходит каждый день, коммерческими услугами пользуются. Вот с ними тоже надо. И это все есть.
Ну как бы все технологии, они есть. Всемирная организация здравоохранения, там все вот эти вот организации глобальные. Они все технологии дают, инструменты все есть. Туда надо не так много денег, чтобы проводить эту ВИЧ-профилактику. Она отсутствует, вот и вся проблема. Просто отсутствие ВИЧ-профилактики и очень слабая забота о тех, кто уже ВИЧ-позитивный (Руслан).
ВИЧ-активисты говорят о том, что пытаются вести профилактическую работу в школах, включая обсуждение использования презервативов, но сталкиваются со страхом со стороны директоров школ:
В школе это закрытая тема... Я разговаривала с директором школы, с кем у меня довольно-таки хорошие отношения, и спрашивала: а вы не хотите, чтобы, вот ну как бы, люди, которые это делать умеют, провели там, допустим, у старшеклассников какие-то консультации, ну, то есть какие-то лекции? Она говорит: «Вы что? Если я сейчас это сделаю, меня же потом родители по судам затаскают» (Дина).
Активисты включают тему использования презервативов в свои тренинги со школьниками, но только в тех случаях, когда эти тренинги проводятся за пределами школ и гимназий, например, в сельском доме культуры (дневник наблюдения).
Частью профилактики распространения ВИЧ является постконтактная профилактика в «аварийных ситуациях», когда может произойти передача ВИЧ, например, в случае сексуального контакта с человеком, живущим с ВИЧ, без презерватива. Однако ВИЧ-активисты говорят о том, что государственные учреждения здравоохранения такой профилактикой не занимаются: