Приходят люди, у кого нет денег. То есть аварийная ситуация, врач выписывает рецепт, и человеку надо идти покупать. Иногда на Чеховском [рынке], вот здесь единственная аптека. Я сталкивался с тем, что мы звонили, нет препаратов... А у человека есть 72 часа же всего. Вот что делать? Приходилось своими силами. Есть аптечка у нас большая (Артур).
Без доступной профилактики, доконтактной, постконтактной, остановить в принципе распространение ВИЧ-инфекции невозможно. Произошла аварийная ситуация, нужно, чтобы человек знал, что он приходит и без проблем может получить профилактический препарат, бесплатно причем, потому что это намного эффективнее и дешевле, нежели потом всю оставшуюся жизнь лечение ему предоставлять. Причем специалисты, работающие в поле, на земле, это понимают. Чиновники, которые считают деньги, не понимают (Александр).
ВИЧ-активисты отмечают низкое качество антиретровирусной терапии, назначаемой в России, устаревший характер препаратов, наличие тяжелых побочных эффектов:
Во всем мире уже есть препараты пятого поколения, там, четвертого поколения. А здесь мы принимаем, ну, большинство, первичным назначают препараты первого, второго поколения. То есть эфавиренз, от которого сильный побочный эффект, и так далее, зидовудин тот же самый... Пациентам очень трудно, они же не понимают ничего. Назначили, он пьет, ему еще хуже становится очень часто. Большинство не знает, пьют, стало плохо, бросили терапию, то есть резистентность у людей [возникает] (Артур).
Кроме низкого качества назначаемых препаратов ВИЧ-активисты критически отзываются о практике позднего начала лечения в России, где антиретровирусная терапия назначается врачами-инфекционистами только после снижения иммунного статуса до 350 клеток СБ4 в кубическом миллиметре крови:
У нее сейчас триста пятьдесят клеток, а ей не дают лекарства. А у нее там дополнительные болезни начались. Там молочница. Женские. Она уже сколько раз ко мне обращалась. Ее три раза отпинывали... Вот такие истории у нас. Добиваются того, что у человека уже СПИД (Алена).
Чтобы АРВ-терапия была доступна всем. И по желанию ... Даже не то что по желанию. Ну, конечно, заставить нельзя, но по желанию чтобы человек мог. Захотел, сразу начал, то есть не важно, иммунный статус, вирусная нагрузка, чтоб сразу начинал. Вот приходят люди, а как им помочь? Хотя в документах написано, что если партнер не ВИЧ-инфицированный, при любом статусе должны назначать, чтобы он не заразился. Ни хрена же не назначают. С боями с охрененными, наверно, можно добиться этого, но просто так никто ничего не даст. К двадцатому году хотят остановить эпидемию, тут двадцатый год уже вот сейчас будет. А у нас тут все с перебоями мы бьемся (Артур).
Кроме того, ВИЧ-активисты критически отзываются о репрессивной наркополитике в России:
Ну вот парень пошел, купил спайс там. 18-летний, купил там как-то спайс с другом, в результате их там оперативники разматывают на то, что один купил, другой переправил, доставил там, и все, у них чуть ли не преступная группа, потому что им 18 лет, они там трясутся, запуганные мальчишки.
И они уезжают там от 3 лет минимум в тюрьму. Зачем мне как налогоплательщику, тебе, хоть кому там содержать там этих милиционеров, греть этих людей, кормить их, обогревать там эти здания, где они сидят, издеваться над ними, потом они будут болеть туберкулезом. Нафига это нам всем надо, ну как обществу? В чем логика вот этих людей закрывать, и сколько таких, их тысячи сейчас (Руслан).
ВИЧ-активисты говорят о значительной нехватке ресурсов, которая становится все острее в связи с постепенным уходом из России западных фондов, и оценивают свои действия и их масштаб, используя слова «пилот» (пилотный проект) и «айсберг».
То, что мы делаем, это больше как пилот по большому счету. Тот охват, который мы делаем, ну это так уж, чуть-чуть. Иногда там и 50 человек в день обслуживаем. Вот на всю республику. Иногда там десять... То есть охват сам по себе очень маленький. Хорошо, что он есть, потому что мы как бы внутри этой группы запускаем информацию, запускаем шприцы, то есть все время работа идет (Руслан).
ВИЧ-активисты, как и власти, время от времени используют словарь риторики опасности, в частности, говорят о распространении ВИЧ в России как об «эпидемии». Однако в отличие от властей основным дискурсивным способом проблематизации, применяемым ВИЧ-активистами, является риторика наделения правом с ключевыми терминами «нарушение прав», «дискриминация» и «стигма». Риторика наделения правом используется ВИЧ-активистами для сопротивления стигме. Одна из активисток следующим образом рассказывает о своих действиях в больнице:
Несут баночку [для анализа], красными буквами: «В20». Я спокойненько иду, говорю: «Вот это, -- говорю, -- вы нарушаете. Во-первых, вот этого здесь не должно быть, вообще фигурировать». «Нас эпидемиологи просят». Я говорю, они-то у вас просят, но вот эту надпись, пожалуйста, уберите. Вот я сейчас сфотографирую и отправлю в Минздрав, и вам штраф выпишут, буду с вами судиться. Я говорю, вы дискриминируете мою личность, во-первых, и нарушаете закон. Это титульный лист, я говорю, все видят. Она так потерялась.
«Не знаю, не знаю, мы всегда, типа, всем писали». Я знаю, говорю, свои права, убирайте. На второй день вызывает меня главная медсестра, старшая, извиняется: «Простите нас, пожалуйста, мы не хотели ни в коем случае ущемлять ваши права». И больше, говорю, я последняя анализы, кровь, сдавать не буду. Я на общих правах, говорю, имею право все анализы сдавать. А то, что вы там должны после меня дезинфицировать, говорю, меня это никакого фига не канифолит. «Все-все, да-да-да, приходите, как вам удобно, больше так не будет» (Рената).
ВИЧ-активисты не только проблематизируют, но и депроблематизируют ВИЧ/СПИД. Если нарушения прав людей с ВИЧ и отсутствие профилактики распространения вируса в стране конструируются в качестве проблем, то ВИЧ как угроза, исходящая от ВИЧ-позитивных, и основание для страха опровергается. Способом депроблематизации ВИЧ является контрриторическая стратегия опровергающих историй. Основной опровергающей историей становится жизненная история самих ВИЧ-активистов, их здоровье, рождение ими детей. Самим своим присутствием и взаимодействием с окружающими «с открытым лицом» (с нескрываемым ВИЧ-статусом) ВИЧ-активисты «говорят» о том, что оснований для опасений нет: «С ВИЧ можно жить, радоваться, рожать здоровых детей. И очень важно понимать, что ВИЧ-инфицированных людей не нужно бояться, потому что они есть среди нас, в каждом многоэтажном доме есть один или два человека, которые живут с ВИЧ-инфекцией. Я живу с ВИЧ уже 14 лет» (выступление со сцены Казанского марафона, дневник наблюдения, 21.05.2017).
При этом ВИЧ-активисты нередко намеренно сокращают физическую дистанцию:
Когда игра закончилась, ведущая тренинга сказала: «Я живу с ВИЧ» и рассказала, что ВИЧ не передается, если человека обнять -- обняла одну ученицу; если кого-то поцеловать -- подошла к одной из учениц, но при слове «поцеловать» та отшатнулась, чуть позже ведущая обняла ее (дневник наблюдения, 26.05.2017).
Одна из студенток училища задала вопрос о том, не опасен ли для нее контакт с людьми, живущими с ВИЧ, поскольку у нее аллергия и на руках характерные ранки. Ведущая тренинга, отвечая, взяла ее руку и приложила к своей... В конце тренинга студенты сказали, что очень мало знали о ВИЧ, что сегодняшний разговор был для них очень важным, некоторые просили прийти еще раз. [Имя ВИЧ-активистки] спросила с улыбкой студентку, руку которой прикладывала к своей: «Не боишься, что прикасалась ко мне?» Студентка улыбнулась и ответила: «Нет» (дневник наблюдения, 10.03.2017).
Эту же стратегию опровергающих историй использовали ВИЧ-активисты при организации Казанского марафона в 2016 году и при участии в последующих Казанских марафонах, фиксированная дата которых (третье воскресенье мая) совпадала с Днем памяти умерших от СПИДа. Основная идея ВИЧ-активистов заключалась в том, чтобы люди с ВИЧ бежали в белых футболках с красной лентой, демонстрируя своим участием в марафоне «нормальность» и хорошее физическое состояние: «Мы таким образом хотели показать, что ВИЧ это не приговор. В общем, бежали ради жизни, помня об умерших!» (ВИЧ-активист о Казанском марафоне в 2016 году; дневник наблюдения, 21.05.2017).
Оно [Казанский марафон-2016 как мероприятие] было направлено именно на то, что ВИЧ-инфицированные -- это. нормальные, то есть, ну, люди, которые так же готовы бегать марафоны, которые так же готовы, то есть, заниматься с вами, рядом бегать. Было очень много разных таких забавных историй, когда там писали: «Что, марафон, на марафоне побегут люди со СПИДом? Да ладно. Да, ой, я не побегу». Спрашивают: «А почему?» «А вдруг кто-нибудь из них блеванет» -- ну, то есть какие-то такие вот мифы. это в соцсетях там были все эти. То есть очень много таких было комичных каких-то вещей, вот, в общем, то есть кто-то будет потеть, будет об меня обтираться (смеется) (Александр).
Во время последующих казанских марафонов в 2017 и 2018 годах активисты бежали в белых футболках с надписью: «С ВИЧ можно жить! Спроси, я знаю как».
Стратегия опровергающих историй в данном случае является дискурсивной и интеракциональной: ВИЧ-активисты используют не только риторику, но и объятия, прикосновения, поцелуи, общие забеги, общее фотографирование для устранения страха перед ВИЧ.
Таким образом, одной из черт ВИЧ-активизма является совмещение повседневной проблематизации и депроблематизации -- риторики опасности в отношении распространения ВИЧ («эпидемии»), риторики наделения правом в отношении людей, живущих с вирусом, и контрриторической стратегии опровергающих историй, демонстрирующей неопасность ВИЧ-позитивных.
Конструкции ВИЧ/СПИДа, создаваемые российскими властями и ВИЧ-активи- стами, значительно отличаются. Власти конструировали ВИЧ как «глобальную проблему», а не эпидемию в стране, представляя Россию участником «консолидированных международных усилий» по борьбе со СПИДом. Они проблематизировали распространение вируса в формате риторики опасности, дополняя ее депроблематизирующей стратегий натурализации («это серьезная глобальная проблема, с которой сталкиваются все страны»). Риторика властей включала в себя обращение к моральным ценностям и выделение групп риска, а не рискованных практик. После ухудшения отношений с США и западноевропейскими странами, заметного с 2007 года, российский президент не высказывался о проблеме ВИЧ/СПИДа, несмотря на существование статистической конструкции быстрого распространения ВИЧ в России.
Между тем ВИЧ-активисты в повседневной коммуникации конструируют в качестве проблем такие условия-категории, как отсутствие профилактики распространения ВИЧ, включая постконтактную профилактику и сексуальное образование в школах, нарушения прав людей с ВИЧ в государственных учреждениях здравоохранения, низкое качество антиретровирусной терапии, назначаемой СПИД-центрами, позднее назначение терапии, репрессивную наркополитику. Кроме того, активисты создают возможности проблематизации для людей, живущих с ВИЧ. В группах взаимопомощи, созданных активистами, их участники рассказывают о страхе, насилии, разрыве отношений, клеймении в учреждениях здравоохранения (кодом «В20»), отказах в медицинской помощи, вызванных ВИЧ-статусом.
Активисты, как и власти, применяют риторику опасности, но делают это таким образом, чтобы способствовать пониманию ВИЧ-отрицательными людьми, что в их повседневности находится множество людей с ВИЧ. Основными риторическими форматами, используемыми ВИЧ-активистами, являются риторика наделения правом и депроблематизирующая стратегия опровергающих историй. ВИЧ- активисты опровергают ВИЧ как угрозу со стороны людей, живущих с вирусом, показывая на своем примере «нормальность» ВИЧ-позитивных и безопасность непосредственного взаимодействия с ними. В отличие от властной версии ВИЧ/ СПИДа, в конструктах, создаваемых активистами, отсутствуют термины «моральные ценности», «маргинальные группы» и «группы риска».
Результаты исследования высвечивают сложность существующих конструкций проблемы ВИЧ/СПИДа. Неверным является упрощенное представление, согласно которому активисты конструируют проблему, а власти отвечают молчанием или контрриторикой. ВИЧ/СПИД проблематизируют и депроблематизируют и власти, и активисты, однако предметом проблематизации и депроблематизации являются различные условия-категории, связанные с ВИЧ/СПИДом.
Эта работа не выходит за рамки строгой конструкционистской интерпретации социальных проблем, то есть не преследует цель определить, какие конструкции проблем являются «обоснованными». Я старался следовать конструкционистскому методологическому обязательству: воздерживаться от того, чтобы каким-либо образом выделять или ставить в привилегированное положение одни версии условия-категории по отношению к другим (Ибарра, Китсьюз, 2007: 61). В рамках конструкционистского исследования ни научные версии условий-категорий, ни властная риторика, ни утверждения активистов не обладают привилегированным статусом. Однако я надеюсь, что сопоставление существующих конструкций социальной проблемы ВИЧ/СПИДа будет способствовать пониманию происходящего с ВИЧ в России. Значительные различия между властным конструктом проблемы и повседневными конструкциями, создаваемыми теми, кого затронула эпидемия, проясняют факторы, способствующие дальнейшему распространению вируса. Российские власти действуют и бездействуют в соответствии со своей конструкцией ВИЧ/СПИДа, созданной преимущественно в международном контексте и не имеющей отношения к условиям-категориям, которые проблематизируются ВИЧ-активистами.
Выражение признательности
Автор очень признателен людям, живущим с ВИЧ, за доверие; ВИЧ-активистам, Фонду Светланы Изамбаевой, Фонду Тимура Исламова, общественной организации «Профилактика и инициатива» (низкопороговому центру «Остров») за открытость и помощь в проведении исследования; Яне Крупец, Наде Нартовой и Анастасии Шиловой за сотрудничество в рамках исследовательского проекта, замечания и предложения при работе над статьей; Александру Филиппову за ценное замечание, касавшееся теоретических рамок работы.