ВИЧ/СПИД в России: властная и активистская конструкции социальной проблемы
Искэндэр Ясавеев
Старший научный сотрудник
Центра молодежных исследований
Национального исследовательского университета
«Высшая школа экономики» в Санкт-Петербурге
Аннотация
социальный вирус натурализация активист
В статье рассматривается конструирование социальной проблемы ВИЧ/СПИДа властями и ВИЧ-активистами в России. Работа основывается на изучении риторики российских властей, включенном наблюдении и интервью с ВИЧ-активистами. Конструкции ВИЧ/СПИДа, создаваемые властями и ВИЧ-активистами, значительно отличаются. Российские президент и премьер-министр конструируют ВИЧ/СПИД не как эпидемию в стране, а как «глобальную проблему», представляя Россию участником международных усилий по борьбе со СПИДом. Власти проблематизируют распространение вируса посредством риторики опасности, используя вместе с тем депроблематизирующую стратегию натурализации («это проблема, с которой сталкиваются все страны»). ВИЧ-активисты со своей стороны проблематизируют нарушения прав людей с ВИЧ в государственных учреждениях здравоохранения, низкое качество антиретровирусной терапии, практику позднего назначения терапии, отсутствие профилактики распространения ВИЧ и сексуального образования в школах, репрессивную наркополитику. В отличие от властной конструкции, в конструкции, создаваемой ВИЧ-активистами, отсутствует риторика моральных ценностей. Основным способом проблематизации, используемым ими, является антидискриминационная риторика наделения правом. Вместе с тем ВИЧ как угроза и основание для страха депроблематизируется активистами посредством стратегии опровергающих историй: ВИЧ-активисты рассказывают о себе и непосредственно взаимодействуют с людьми для устранения их страха перед вирусом.
В России существуют различные конструкции социальной проблемы ВИЧ/ СПИДа: статистические, властные, экспертные, медийные, повседневные и т. д. При этом люди, живущие с вирусом иммунодефицита человека, скрывают свой ВИЧ-статус, их голоса, за крайне редким исключением, не представлены в публичном пространстве. В то же время небольшое число ВИЧ-активистов предпринимает усилия по предотвращению дальнейшего распространения вируса, информированию граждан об особенностях заболевания, прекращению дискриминации людей, живущих с ВИЧ. Активисты создают дискурсивные пространства -- группы взаимопомощи людей с ВИЧ, где они могут говорить о себе «с открытым лицом», не скрывая свой ВИЧ-статус.
Это исследование сосредоточено на риторике российских властей о ВИЧ/ СПИДе и повседневном конструировании проблемы ВИЧ-активистами. Его цель -- выявить различия между властной и активистской конструкциями проблемы ВИЧ/СПИДа в той ситуации, когда существует статистическая конструкция эпидемии -- значительного и быстрого распространения вируса в России. Меня интересовало, каким образом российские власти и активисты говорят о ВИЧ/ СПИДе. Исследовательские вопросы заключаются в том, какие условия-категории, связанные с ВИЧ/СПИДом, проблематизируются властями и ВИЧ-активистами, а какие депроблематизируются и какие дискурсивные способы проблематизации/ депроблематизации при этом используются?
UNAIDS отмечает, что Восточная Европа и Центральная Азия являются единственными регионами в мире, где эпидемия ВИЧ продолжает быстро расти, при этом более 8о% новых случаев ВИЧ-инфекции приходится на Россию (UNAIDS, 2016: 170-173). Статистическая конструкция включает в себя данные о значительном и быстром распространении вируса в России, начиная с 2000 года. К 2000 году среди граждан России было зарегистрировано около 31 тысячи случаев ВИЧ, к 2005-му это число выросло до 300 тысяч, к 2010-му -- до 530 тысяч, к 2015-му -- превысило 900 тысяч (Покровский и др., 2015).
По данным Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, к 31 декабря 2018 года среди граждан России зарегистрировано 1326239 случаев ВИЧ-инфекции. В 2018 году было сообщено о 101345 новых случаях ВИЧ-инфекции, исключая выявленных анонимно и иностранных граждан. К концу 2018 года 318870 людей с ВИЧ умерли. Число людей, живущих с ВИЧ и знающих о диагнозе «ВИЧ-инфекция», к 2019 году составило 1007369 (Роспотребнадзор, 2019). Эпидемиологи утверждают: «ВИЧ-инфекция вышла за пределы уязвимых групп населения и активно распространяется в общей популяции, более половины больных, впервые выявленных в 2018 году, заразились при гетеросексуальных контактах (57,5%), доля инфицированных ВИЧ при употреблении наркотиков снизилась до 39,0%» (Роспотребнадзор, 2019). Охват антиретровирусной терапией, по данным Федерального центра по борьбе со СПИДом, в 2018 году составил 42,4% от числа людей, живущих с диагнозом «ВИЧ-инфекция» (Роспотребнадзор, 2019). Между тем, по данным движения «Коалиция по готовности к лечению», стремящегося обеспечить доступ к лечению и уходу для всех людей с ВИЧ, антиретровирусную терапию в 2018 году получали 38% живущих с диагнозом. Разницу аналитики коалиции объясняют тем, что официальная статистика включает тех пациентов, которые начали принимать терапию, а затем по тем или иным причинам прекратили (Коалиция, 2019). ЮНЭЙДС утверждает, что для прекращения эпидемии ВИЧ охват терапией должен быть на уровне 90% от общего числа людей, живущих с ВИЧ. При снижении вирусной нагрузки (количества вируса в крови) до неопределяемого уровня в результате антиретровирусной терапии человек, живущий с ВИЧ, не передает его другим даже в случае незащищенных сексуальных контактов, контактов «кровь -- кровь» или от матери к ребенку.
Исследование ВИЧ-активистов проводилось в Республике Татарстан, которая определяется российскими властями как один из ведущих регионов России в экономике, образовании, здравоохранении и других областях. Республиканский СПИД-центр в 2016 году признан Министерством здравоохранения России лучшим в стране. В ходе работы изучалась повседневная риторика активистов об условиях-категориях, связанных с ВИЧ/СПИДом, в этом внешне относительно благополучном регионе.
Теоретические рамки исследования: конструкционистский подход к социальным проблемам
Исследование выполнено в рамках конструкционистского подхода к социальным проблемам (Spector, Kitsuse, 1977; Holstein, Miller, 2003; Ибарра, Китсьюз, 2007; Holstein, Gubrium, 2008; Ibarra, Adorjan, 2018). С конструкционистской точки зрения социальная проблема -- это не «объективно существующая» вредная, опасная, угрожающая ситуация, а риторическая конструкция. Ключевое понятие конструк- ционистского подхода -- «выдвижение требований» (claims-making). С этой точки зрения социальные проблемы существуют тогда, когда выдвигаются требования изменить какую-либо предполагаемую ситуацию.
Конструкционизм позволяет разобраться в сложной игре в социальные проблемы, в ходе которой различными участниками создаются различные смыслы. При этом строгая версия конструкционистского подхода предполагает, что исследователь «не покидает область языка» (Ибарра, Китсьюз, 2007: 64) и отказывается от предположений об «объективных ситуациях», относительно которых разворачивается проблематизирующая и депроблематизирующая риторика. Вместо понятий «ситуация» или «условие» конструкционисты используют термин «условие-категория». Условия-категории -- это типизации социально определяемых активностей и процессов -- непрерывной классификации «обществом» его собственного содержания (Там же: 63). Примерами условий-категорий являются «домашнее насилие», «пытки в колониях», «коррупция», «строительство мусоросжигательных заводов», «уничтожение исторического наследия», «недоступная среда», «распространение ВИЧ/СПИДа» и т. д.
П. Ибарра и Дж. Китсьюз описывают ряд способов проблематизации и депро- блематизации условий-категорий. Способы проблематизации включают в себя такие риторические идиомы, как утрата, наделение правом, опасность, неразумность и бедствие (Там же: 74-84). Каждая риторическая идиома обладает собственным словарем. К способам депроблематизации (контрриторическим стратегиям) относятся натурализация, контрриторика затрат, связанных с изменением ситуации, декларация бессилия, перспективизация, критика тактики конструирования проблемы, антитипизация, опровергающие истории, контрриторика неискренности и контрриторика «истерии» (Там же: 84-93).
Конструкционисты исследовали роль властей в процессах социальных проблем (Хилгартнер, Боск, 2007; Эделман, 2007; Ленуар, 2001). Согласно Р. Ленуару, возведение той или иной ситуации в ранг «социальной проблемы» интересует государственную власть либо в силу того, что с таким определением связаны «решения», которые государство может осуществить, либо потому, что считается возможным ее постичь и измерить с достаточной долей точности, создавая, таким образом, впечатление возможности удерживать ее под контролем (Ленуар, 2001: 139).
В 2000-е годы начался поворот от исследований конструирования социальных проблем, осуществляемого «экспертами», медицинскими работниками, учеными, медиа, к изучению проблематизации «с той стороны» (Miller, 2003) -- со стороны тех, кто является участником и одновременно лишен голоса преобладающими конструкциями социальных проблем, кто находится «в тени стигмы» (Ibarra, Adorjan, 2018). Конструкционисты пересматривают вопрос «что есть требование?» и пытаются анализировать конструирование социальных проблем, которое является «менее заметным, различным образом замаскированным -- например, вследствие использования субкультурного стиля» (Ibid.). Социальные проблемы конструируются не только тогда, когда выдвижение требований происходит в публичном пространстве, но в любом случае проблематизации условий-категорий, включая проблематизацию в повседневной коммуникации: в разговорах, обсуждениях, интервью. С этой точки зрения создаваемые ВИЧ-активистами дискурсивные пространства групп взаимопомощи, в которых нарушается общепринятое молчание (de Souza, 2009; Singhal, 2003), также являются площадками конструирования социальных проблем.
Риторика ВИЧ-активистов изучалась с различных точек зрения. Дж. Гэмсон исследовал ВИЧ-активизм как социальное движение. Сосредоточиваясь на целях, стратегиях и действиях группы «прямого действия» ACT UP, он отмечал изменения в языке, инициированные ее участниками. Активисты ACT UP настаивали на использовании терминов «люди со СПИДом» или «люди, живущие со СПИДом» вместо «жертв СПИДа», термина «рискованные практики» вместо «групп риска», говорили о крови и сперме вместо «телесных жидкостей» и выступали против термина «общая популяция» (Gamson, 1989: 361). А. Кристиансен и Дж. Хансон рассматривали комический фрейм, используемый активистами ACT UP, как продуманную и тонкую реакцию на «глубоко трагическую риторическую ситуацию» СПИДа (Christiansen, Hanson, 1996). И. Вышемирская определяла ВИЧ-активизм как проактивную стратегию выживания людей с ВИЧ и сопоставляла риторику ВИЧ-активиста и людей, скрывающих свой ВИЧ-статус (Вышемирская, 2001), а также размышляла о трудностях, переживаниях и этических вопросах, связанных с изучением людей с ВИЧ (Вышемирская, 2009). Конструкционистский подход к социальным проблемам может добавить еще одно измерение к изучению риторики ВИЧ-активистов: анализ используемых способов проблематизации и депроблематизации и их сопоставление со способами, используемыми медиа, властями и другими участниками.
Методы
На первом этапе работы исследовалась риторика российских властей о ВИЧ/ СПИДе. Основными источниками были официальные сайты Президента и Правительства России с 2000 по 2018 год. Хронологические рамки исследования определялись президентскими сроками В. Путина (2000-2004, 2004-2008, 2012-2018) и Д. Медведева (2008-2012). Это связано с тем, что статистическая конструкция ВИЧ/СПИДа включает в себя сведения о значительном росте заболеваемости ВИЧ-инфекцией начиная с 2000 года. С этого же года существуют официальные сайты Президента и Правительства России.
Поиск на сайте Президента России по ключевым словам «ВИЧ» и «СПИД» обнаруживает 91 текст, опубликованный с июля 2000 до мая 2018 года (конца третьего президентского срока Путина). 32 текста из этого числа включают в себя высказывания на тему ВИЧ/СПИДа президентов России Владимира Путина и Дмитрия Медведева.
На сайте Правительства России были обнаружены 122 текста со словами «ВИЧ» и/или «СПИД», опубликованные с 7 мая 2008 до 7 мая 2018 года. 17 текстов включают в себя упоминания ВИЧ/СПИДа или высказывания на эту тему, сделанные премьер-министрами России Дмитрием Медведевым (с 2012 года) и Владимиром Путиным (2008-2012).
На втором этапе исследования основным методом было включенное наблюдение за действиями и высказываниями ВИЧ-активистов, которое проводилось с февраля по май 2017 года. Доступ в поле осуществлялся через ключевого информанта -- ВИЧ-активистку, живущую «с открытым лицом», Светлану Изамба- еву. Она является организатором и координатором групп взаимопомощи ВИЧ- позитивных подростков, женщин, живущих с ВИЧ, и родственников детей с ВИЧ в Республике Татарстан. В течение четырех месяцев наблюдения я оказывал помощь Фонду Светланы Изамбаевой в фото- и видеосъемке встреч групп взаимопомощи и тренингов, написании писем и текстов новостей о происходивших событиях.
Роль исследователя во время наблюдения не скрывалась -- участникам сообщалось о присутствии социолога. Это не вызывало возражений. Люди, живущие с ВИЧ, и родственники ВИЧ-позитивных детей были открыты, в некоторых случаях признательны: «Регина [участница группы взаимопомощи ВИЧ-позитивных женщин] поблагодарила студентов-психологов и социолога за то, что пришли сегодня и выслушали их: „Чем больше людей узнает, что происходит, тем лучше“» (фрагмент дневника наблюдения, 05.03.2017; здесь и далее при цитировании дневников наблюдения и интервью используются псевдонимы участников). В дальнейшем участие исследователя расширялось -- в поле наблюдения были включены действия нескольких общественных организаций, оказывающих помощь людям с ВИЧ.