Как заявление ВОЗ, так и кейс Ребрикова продемонстрировали, что опасения при вмешательствах в геном эмбрионов человека вызывают а) риски для индивида и его потомков, б) благополучие общества [Cumovski, 2019, 465-466]. Поскольку дискуссия вращается в первую очередь вокруг последствий, то можно говорить о том, что она переходит в русло утилитарной этики. В данном контексте если перевешивают плюсы применения технологии, то она должна быть разрешена, и вопрос встанет лишь о ее регулировании и границах применения. В то же время наличие руководящих принципов ВОЗ в вопросе вмешательства в геном говорит о деонтологических основаниях решения данной проблемы, необходимости очертить ту грань, за которую нельзя заходить в исследовании.
Следующим шагом в решении проблемы стало вышедшее в марте 2020 г. «Объединенное положение по этике генетических вмешательств в геном эмбриона» [Joint Statement on the Ethics, 2020]. Положение было составлено при участии этических комитетов и советов Франции, Германии и Великобритании. Данный документ содержал всего лишь четыре рекомендации. Первая рекомендация гласит, что редактирование генома эмбриона недопустимо без контроля со стороны соответствующих органов; согласно второй рекомендации редактирование генома эмбриона (нормы и принципы, регулирующие вмешательство) не должно происходить без широкой общественной дискуссии, включающей разные слои общества; вмешательства не должны проводиться, пока риски не сведены до приемлемого уровня; и последнее - все риски и негативные последствия для индивидов и общества должны быть проанализированы и осуществлены меры по их недопущению.
Важно заметить, что в этом документе терапевтический эффект биотехнологических вмешательств не ставится как основной критерий, все больше упоминается необходимость рассчитать риски для общества и конкретных индивидов, что близко к утилитарной этике.
В 2021 г., через два года после рекомендации о приостановке исследований, предусматривающей вмешательства в геном человека, Комитетом ВОЗ был разработан документ «Редактирование генома: рекомендации» [Human Genome Editing: Recommendations, 2021], а сотрудничающей с ним Европейской группой по этике науки и новым технологиям четырьмя месяцами ранее - «Этика редактирования генома» [Ethics of Genome Editing, 2021]. Данные документы содержат рекомендации правительствам стран по регулированию редактирования генома человека.
В европейской «Этике редактирования генома» заявляется, что необходимо создать единый регистр исследований. Эта идея присутствует и в документе ВОЗ. При этом предполагается, что существовать этот регистр будет на базе Международной платформы регистрации клинических исследований ВОЗ (WHO International Clinical Trials Registry Platform) [Human Genome Editing Registry, 2021]. Данная мера, как заявляется, есть реализация принципа прозрачности и доказательной науки [Ethics of Genome Editing, 2021, 89]. В процессе проведения экспериментов с геномом человека необходимо руководствоваться следующими ценностями: социальная справедливость, разнообразие и равенство. В документе говорится, что использование технологий должно быть проанализировано на предмет нарушения этих ценностей. Стоит заметить, что в вышедших в 2019 г. руководящих принципах разнообразие и равенство не значились.
Новые рекомендации по редактированию генома человека ВОЗ, выпущенные в июле 2021 г., не противоречат европейским рекомендациям [Human Genome Editing: Recommendations, 2021]. На первых страницах документа указывается, что редактирование генома может касаться 1) соматических клеток (обычные клетки организма человека); 2) зародышевой линии не в целях репродукции человека; 3) зародышевой линии в целях репродукции. К каждой из этих групп должны быть применены разные регулирующие принципы, поскольку разница между ними очень весома [Ibid., 6]. Акцентируется лидерство ВОЗ в создании принципов, регулирующих рассматриваемые биотехнологии, хотя и признается ведущая роль национальных законодательств. Однако ВОЗ явно претендует на то, чтобы определять принципы и ценности, на которые, в свою очередь, должны опираться законодательства. Сами понятия принципов и ценностей в документе не разведены и всегда употребляются вместе.
Полного перечня принципов и ценностей, которых придерживается ВОЗ, в данном документе не приводится, они могут повторяться в разных разделах (например, социальная справедливость указывается в документе не единожды). При этом заявляется, что все ценности и принципы должны быть подчинены интересам общественного здоровья [Ibid., 13]. В целом указанные в документе ценности часто выражают идеалы демократии и открытого общества, а также провозглашают помощь обездоленным, в духе второго принципа справедливости Джона Ролза: ответственность, солидарность, справедливость, подотчетность, инклюзивность. Другая категория ценностей, присутствующая в документе, может быть отнесена к этике науки: открытость, ответственность перед наукой.
Конкретных запретов на тот или иной вид вмешательства в геном человека нет. Интересно и то, что в документе присутствуют утверждения, согласно которым ценности стоят выше права. ВОЗ, таким образом, отрицает ле- гистский подход и ставит этические основания выше правовых норм. Например, проведение исследований в странах, где вопросы редактирования генома не регулируются законодательством, считается неэтичным.
Годом ранее документа ВОЗ, в 2020 г., выходят рекомендации Международной комиссии по клиническому использованию редактирования генома зародышевой линии человека, при поддержке Национальной академии медицины США, Национальной академии наук США и Королевского общества (Великобритания): «Редактирование наследуемого генома человека» [Heritable Human Genome Editing, 2020]. В документе, как и в рекомендациях ВОЗ, нет категоричных запретов, рекомендации схожи с рекомендациями ВОЗ, а также принципами биоэтики: указывается необходимость контроля со стороны международных и национальных институтов, вопросы безопасности для пациентов и информированного согласия, необходимость открытых обсуждений этических и социальных проблем, связанных с применением технологий.
В целом за последние годы (2019-2021) были сняты строгие запреты на применение технологий редактирования генома эмбриона, а границы применения данных технологий расширились. Если до совсем недавнего времени существовал этический запрет на применение биотехнологий для имплантации эмбриона с целью рождения детей, и тем более улучшения природы человека (human enhancement), то теперь строгого запрета нет. Практика применения технологии CRISPR/Cas9 в 2015 и в 2018 гг. в Китае сначала вызвала шок и попытки запретить подобные вмешательства, но спустя короткое время научное сообщество и представители международных организаций приходят к осознанию необходимости регулировать применение технологии на эмбрионах человека, а не запрещать подобную практику.
Заключение
Подводя итог, следует очертить моральные ограничения генетической модификации эмбриона, отраженные в документах, а также опасения, ограничивающие применение технологий.
Генетическая модификация эмбриона (ГМЭ) допустима, если нет другой альтернативы лечения заболевания или же вред от других медицинских вмешательств несет более серьезные риски для здоровья будущего ребенка. Данный критерий отсылает к утилитарному подходу, поскольку за благо берется здоровье человека, а основанием применения технологии является увеличение этого блага.
Практика ГМЭ должна регулироваться государственными и международными организациями, предварительно пройдя общественное обсуждение с участием всех заинтересованных групп.
Должен быть единый контролирующий центр (ВОЗ) принципов применения ГМЭ и контроля исследований в этой сфере.
Соблюдение норм научной этики, открытости научных исследований не только для научного сообщества, но и для общества.
Основной причиной расширения рамок моральной оправданности генетической модификации эмбрионов человека, на наш взгляд, является развитие биотехнологий, которое, во-первых, затруднило применение принципов биоэтики и особенно принципа автономии пациента; во-вторых, способствовало обсуждению проблемы в утилитарном русле, несмотря на то, что другие под - ходы также применяются. Утилитарная этика берет в расчет возможные последствия и предполагает рационального индивида, который не руководствуется эмоциями, авторитетами или религиозными нормами [Серебрянский, 2011]. Благо людей на планете, о котором говорится в документах ВОЗ, требует взвешенного анализа возможных позитивных и негативных последствий применения технологий. Один из наиболее существенных плюсов - это терапевтический эффект, признаваемый в рамках биоэтического дискурса, в котором заинтересованы пациенты, исследователи в области медико-биологических наук, клиники и бизнес. До совсем недавнего времени существовал этический запрет на применение биотехнологий с целью улучшения природы человека (human enhancement), но теперь строгого запрета нет, и в этом также можно усмотреть влияние утилитарной парадигмы. В рамках утилитарной этики вряд ли может быть запрет на применение конкретной технологии, только на ее применение в определенном контексте. При этом утилитарный подход далеко не единственный в рамках поиска решения рассматриваемой проблемы. Продолжаются попытки выработки принципов и ценностей в работе с технологией, попытки адаптации старых принципов биоэтики к новым реалиям.
Литература / References
1. Гнатик Е.Н. Совершенствование человека: тенденции и ориентиры образования в эпоху прогресса технонауки // Проблема совершенствования человека (в свете новых технологий) / Отв. ред. Г.Л. Белкина; ред.-сост. М.И. Фролова. М.: Ленанд, 2016. С. 184-193.
2. Gnatik, E. “Sovershenstvovanie cheloveka: tendentsii i orientiry obrazovaniya v epokhu progressa tekhnonauki” [Human Enhancement: Trends and Benchmarks of Education in the Epoch of Technoscience Progress], Problema sovershenstvovaniya cheloveka: (v svete novykh tekhnologii) [The Problem of Human Enhancement (In the Light of New Technologies)], eds. G.L. Belkina, M.I. Frolova. Moscow: Lenand Publ., 2016, pp. 184-193. (In Russian).
3. Йонас Г. Принцип ответственности. М.: Айрис-Пресс, 2004.
4. Jonas, G. Printsip otvetstvennosti [Principle of Responsibility]. Moscow: Airis-Press Publ., 2004. (In Russian).
5. Киященко Л.П., Майленова Ф.Г., Бронфман С.А. Status Praesens: проблема духовного, религиозного и этического в биомедицинских технологиях помощи пациентам с бесплодием // Вестник РХГА. 2018. № 4. C. 145-157.
6. Kiyashchenko, L., Mailenova, F., Bronfman, S. “Status Praesens: problema dukhovnogo, religioznogo i eticheskogo v biomeditsinskikh tekhnologiyakh pomoshchi patsientam s besplodiem” [Status Praesens: the Problem of the Spiritual, Religious and Ethical in Biomedical Technologies for Helping Patients with Infertility], Vestnik RKhGA, 2018, No. 4, pp. 145-157. (In Russian).
7. Куренной В. Этика добродетели // Логос. 2008. № 1 (64). С. 59-69.
8. Kurennoi, V. “Etika dobrodeteli” [Ethics of Virtue], Logos, 2008, No. 1 (64), pp. 59-69. (In Russian).
9. Серебрянский Д.С. Классический утилитаризм: основные теоретические проблемы // Этическая мысль. 2011. № 11. С. 90-104.
10. Serebryanskii, D. “Klassicheskii utilitarizm: osnovnye teoreticheskie problemy” [Classical Utilitarianism: the Main Theoretical Problems], Eticheskaya mysl', 2011, No. 11, pp. 90-104. (In Russian).
11. Хабермас Ю. Будущее человеческой природы / Пер. с нем. М.: Весь мир, 2002.
12. Habermas, J. Budushchee chelovecheskoi prirody [The Future of Human Nature], trans. from German. Moscow: Ves' mir Publ., 2002. (In Russian).
13. Хен Ю.В. Евгенический проект: “pro” и “contra”. М.: ИФ РАН, 2003.
14. Khen, Y. Evgenicheskii proekt: “pro” i “contra” [Eugenic Project: “pro” and “contra”]. Moscow: Institute of Philosophy, Russian Academy of Sciences Publ., 2003. (In Russian).
15. Arellano, M.M. “The Regulation of Human Germline Genome Modification in Mexico”, Human Germline Genome Modification and the Right to Science: A Comparative Study of National Laws and Policies, eds. A. Boggio, C. Romano, J. Almqvist. Cambridge: Cambridge UP, 2020, pp. 129-152.
16. Cavaliere, G. “Genome Editing and Assisted Reproduction: Curing Embryos, Society or Prospective Parents?”, Medicine, Health Care and Philosophy, 2018, Vol. 21 (2), pp. 215-225.
17. Cyranoski, D., Reardon, S. Chinese Scientists Genetically Modify Human Embryos [https:// www.nature.com/news/chinese-scientists-genetically-modify-human-embryos-1.17378, accessed on 10.06.2020].
18. Curnovski, D. “Russian Scientist Edit Human Eggs in Effort to Alter Deafness Gene”, Nature, 2019, Vol. 574, pp. 465-466.
19. Flotte, T.R. “Therapeutic Germ Line Alteration: Has CRISPR/Cas9 Technology Forced the Question?”, Human Gene Therapy, 2015, Vol. 26 (5), pp. 245-246.
20. Front Matter / National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. Human Genome Editing: Science, Ethics, and Governance. Washington, DC: The National Academies Press: 2017.
21. Grebenshchikova, E.G., Andreyuk, D.S., Vasiliev, A.V., Vorontsova, M.V., Ginter, E.K., Gusev, O.A., Izhevskaya, V.L., Lagunin, A.A., Lukyanov, S.A., Smirnikhina, S.A., Popova, O.V., Tishchenko, P.D., Volchkov, P.Y., Kutsey, S.I. “Russia's Stance on Gene-edited Humans”, Nature, 2019, No. 575, p. 596.
22. “Ethics of Genome Editing. European Group on Ethics in Science and New Technologies”, Publication Office of the European Union [https://op.europa.eu/en/publication-detail/-/publication/6d9879f7-8c55-11eb-b85c-01aa75ed71 a1, accessed on 14.08.2021].
23. Etzioni, A. “The `Slippery Slope' of Science”, Science, 1974, Vol. 183 (4129), p. 1041.
24. Hamzelou, J. Exclusive: World's First Baby born with New “3 parent” Technique [https:// www.newscientist.com/article/2107219-exclusive-worlds-first-baby-born-with-new-3-parent-technique/#ixzz6LmXJK6vV, accessed on 10.06.2020].
25. Heritable Human Genome Editing, 2020 [https://doi.org/10.17226/25665, accessed on 21.08.2021].
26. Human Genome Editing: As we explore options for global governance, caution must be our watchword. Comment by the WHO Expert Advisory Committee, 8 November 2019 [https:// www.who.int/news/item/08-11-2019-human-genome-editing-as-we-explore-options-for-global-governance-caution-must-be-our-watchword, accessed on 10.06.2021].
27. Human Genome Editing: Recommendations [https://www.who.int/publications/i/item/9789240030381, accessed on 14.08.2021].
28. Human Genome Editing Registry [https://www.who.int/groups/human-genome-editing- registry/, accessed on 14.08.2021].
29. “International Summit on Human Gene Editing: A Global Discussion”, National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. International Summit on Human Gene Editing: A Global Discussion. Washington: The National Academies Press, 2015.
30. Ishii, T. “The Ethics of Creating Genetically Modified Children Using Genome Editing”, Current Opinion in Endocrinology, Diabetes and Obesity, 2017, Vol. 24 (6), pp. 418-423.
31. Joint Statement on the Ethics of Heritable Human Genome Editing. Nuffield Council on Bioethics [https://www.nuffieldbioethics.org/assets/pdfs/Joint-statement.pdf, accessed on 10.06.2020].
32. Meagher, K.M., Allyse, M.A., Zubin, M., Sharp, R.R. “Reexamining the Ethics of Human Germline Editing in the Wake of Scandal”, Mayo Clinic Proceedings, 2020, Vol. 95, Issue 2, pp. 330-338.
33. Regalado, A. “EXCLUSIVE: Chinese Scientists are Creating CRISPR Babies”, MIT Technology Review [https://www.technologyreview.com/s/612458/exclusive-chinese-scientists-are-creating-crispr-babies/, accessed on 07.12.2020).